Праздник цвета лаванды прошёл в Алматы

Эпилепсия – тяжёлое и опасное заболевание. Если больному неправильно оказать первую помощь, он может умереть. Недуг осложняется ещё и тем, что заранее с точностью спрогнозировать приступ судорог невозможно. Некоммерческий благотворительный фонд «Кен журек» на протяжении пяти лет не только безвозмездно оказывает помощь детям, страдающим эпилепсией, но и проводит образовательные занятия для их родителей.

Когда у ребёнка диагностируют эпилепсию, у его родителей неизменно возникает множество вопросов и семья обычно оказывается в полной прострации и неведении о том, что им делать. Нередко папы и мамы сетуют на судьбу, они недоумевают по поводу того, почему заболел именно их малыш. Родители испытывают страх, боятся потерять ребёнка, без психологической помощи и поддержки они находятся в постоянном волнении и напряжении, что приводит к стрессам. Отрицая недуг, категорически не желая в него верить, могут совершить роковые ошибки. Например, «лечат» детей у колдунов и магов, попадаются на уловки бессовестных мошенников, зарабатывающих деньги на чужой беде и предлагающих «чудодейственные» лекарства, абсолютно бесполезные при эпилепсии.

Кира Полосухина завязывает ленточку на Дереве желаний, Татьяна Аладьина

Пять лет назад несколько алматинцев, чьи дети болеют эпилепсией, объединились все вместе, чтобы противостоять коварному недугу. Вскоре маленькая инициативная группа переросла в фонд «Кен журек». И с тех пор команда активистов бескорыстно делится своим опытом в лечении эпилепсии и проводит различные мероприятия для детей. Дружная семья благотворительной организации отмечает праздники, совершает походы в горы, посещает цирки и кинотеатры. Также особое внимание уделяется оказанию содействия ребятам в прохождении диагностирования и подбора лекарственных препаратов с учётом индивидуальных особенностей каждого ребёнка. На днях фонд провёл масштабное мероприятие, посвященное пятилетнему юбилею деятельности.

Аниматоры играют с детьми, Татьяна Аладьина

Юных виновников торжества встречали ростовые куклы и весёлые аниматоры. Все желающие загадывали желание и завязывали фиолетовую ленточку на Волшебное дерево, чтобы мечта обязательно исполнилась.

Акмарал Токабаева с дочерью Райхан, Татьяна Аладьина

В год нашей средней дочери Райхан поставили диагноз ДЦП, а спустя два года нас с супругом ждал очередной удар – врачи сообщили, что у дочки эпилепсия. Нам довелось выслушать немало ужасных, кощунственных слов. Мы видели сочувствующие взгляды окружающих, слышали за спиной, как «добрые» люди рассуждают о том, что от таких детей лучше отказаться и оставить их в специализированном интернате. Но мы с мужем никогда и мысли не допускали бросить нашу дорогую малышку. Сейчас у нас в семье пятеро детей, и Райхан – всеобщая любимица. Ей 17 лет, она жизнерадостная и позитивная, с интересом смотрит ролики известных блогеров и замечательно танцует лежа. Мы очень гордимся её успехами!» - рассказывает Акмарал Токабаева.

В рамках праздника состоялся показ документального фильма «Большое сердце». Он рассказывает о детях и их родителях, которые не сломались, не отчаялись и мужественно борются с болезнью.

До полугода моя доченька Валерия ничем не отличалась от своих сверстников. Она развивалась в соответствии с возрастом, улыбалась, гулила, тянула ручки к погремушкам. Приступ эпилепсии начался неожиданно. Помню, я положила её в кроватку, а она вдруг замерла и перестала дышать. Я кричала от ужаса на весь дом, вообще себя не контролировала. Позвонила в скорую и бессвязно орала и рыдала. «Заткнись, дура. Что с ребёнком?» - резко прервала мою истерику оператор службы скорой помощи. И я очень её благодарна за такую реакцию, сама по себе я не успокоилась бы и не взяла себя в руки. Врачи приехали, нас с дочкой госпитализировали и за месяц она утратила все прежние навыки. Уже не удерживала игрушку в руке, не проявляла ни к чему интереса. Потом началась бесконечная чёрная полоса. Я оказалась совсем не готовой к болезни. Столько ошибок сделала! Выливала на дочку воду во время приступов, трясла её, держа вниз головой. Сейчас я знаю, что могла даже убить Валерию собственными руками. Поэтому всем родителям, столкнувшимся с эпилепсией, советую присоединиться к нашей команде!» - рассказывает руководитель фонда Светлана Киричкова.

Эпилепсия – не смертельный приговор. Её необходимо своевременно лечить, наблюдаться у врачей, регулярно проводить обследование. И, конечно же, больным детям нужны друзья и положительные эмоции.

Гаухар Ахмет с сыном Алибеком, Татьяна Аладьина

Благодаря проекту «Бiрге, запущенном фондом три года назад, 445 детей прошли видео ЭЭГ обследование, 371 ребёнок – лекарственный мониторинг. Это бесценная помощь родителям и детям. Но я хотела бы отдельно рассказать сегодня о благородной миссии помощи нашим деткам в социализации и интеграции в общество. Фонд помогает детям поверить в собственные силы и осознать, что нет ничего невозможного для того, кто хочет учиться, работать и приносить пользу своей семье и стране. Мой сын Алибек ходит в 8 класс, мечтает стать столяром. И мне отрадно видеть, что участники фонда верят в него. Значит, у сына все получится!» - с улыбкой делится самым сокровенным Гаухар Ахмет.

При фонде функционирует Школа пациента, открытая для всех желающих. Более того, присоединиться к организации очень просто. Достаточно позвонить по номеру телефона +7 701 787 00 44 или написать письмо по электронному адресу [email protected]. У фонда нет постоянных спонсоров и меценатов, он не получает деньги от государства, но зато у всех его членов золотые неравнодушные сердца, и каждый из них в любое время готов протянуть руку помощи нуждающимся в поддержке и участии.

Каждый пятый маленький казахстанец страдает ожирением.